Fabio Ambrosino
Il pensiero Scientifico Editore
Dalla medicalizzazione della morte alla sua socializzazione
Nell’era della medicina iper-tecnologica, la morte ha visto affievolirsi il suo signiꢁcato sociale. Soprattutto nei Paesi ad alto reddito oggi si muore perlopiù nelle istituzioni – ospedali o RSA – con un forte affidamento
emotivo e pratico sugli specialisti e la comunità relegata ai margini. Nel 2022 la rivista Lancet ha istituito una Commission on the value of death – “un’esplorazione ampia, globale e interdisciplinare della morte, del morire e del lutto” a opera di un nutrito gruppo internazionale di esperti – denunciando proprio questo paradosso: la morte è divenuta invisibile nella società e trattata quasi esclusivamente come fallimento clinico (1). Il report della Commission propone invece una “realistic utopia” in cui il morire viene riconosciuto come un processo relazionale e spirituale, non solo fisiologico, supportato da reti di cura in cui comunità e sanitari operano come eguali, e in cui la morte è nuovamente valorizzata come parte integrante della vita. In
quest’ottica, si invita a riequilibrare il rapporto tra medicina e società, affrontando i determinanti sociali della morte e del lutto e promuovendo una maggiore “death literacy” collettiva.
Si tratta, in fondo, di recuperare ciò che le nostre comunità avevano e hanno perso – linguaggi, rituali e solidarietà intorno al fine vita – contrastando l’eccessiva medicalizzazione. I bisogni delle persone in cure palliative vanno al di là di quelli sanitari strettamente intesi. Il percorso del morire richiede cioè anche sostegno umano, sociale e spirituale, aspetti su cui il sistema sanitario fatica a incidere da solo. E dal momento che sono noti i benefici sulla salute del volontariato, del prendersi cura degli altri, restituire alla comunità un ruolo attivo nell’assistenza ai morenti non solo può arricchire di senso l’ultima fase di vita, ma può anche rappresentare un intervento di salute pubblica: un modo per prendersi cura insieme dei malati e allo stesso tempo del benessere collettivo.
Dalle cure palliative alle compassionate communities
Si pone in quest’ottica il movimento delle Compassionate Communities, relativo all’ambito della salute pubblica in cure palliative. L’idea, teorizzata già alla fine degli anni novanta dal sociologo australiano Allan Kellehear, è semplice e rivoluzionaria: coinvolgere l’intera comunità – cittadini, associazioni, istituzioni locali – nel supporto ai malati inguaribili, ai morenti e alle loro famiglie, creando reti solidaristiche attorno al fine vita (2). Si tratta di estendere l’approccio palliativo oltre le mura dell’ospedale e dell’hospice, riconoscendo che il morire è un evento sociale con aspeti medici, e non viceversa.
Il primo esempio di un approccio di questo tipo, e il più noto, è quello dello stato indiano del Kerala. A partire dagli anni novanta, medici e volontari hanno costruito una rete comunitaria di cura (il Neighborhood Network in Palliative Care) che ha integrato sanità e partecipazione popolare, diventando un modello globale di assistenza partecipativa, a basso costo e sostenibile (3). Il paradigma si è spostato: la comunità locale, adeguatamente informata e formata, si fa carico di molti bisogni dei malati (sociali, emotivi, pratici), con il supporto professionale di medici e infermieri.
Questo ribaltamento di prospettiva – dal “medicalizzare” il morire al “socializzare” il morire – sta oggi avvenendo in molte parti del mondo. Tra le esperienze più innovative, va segnalato il programma Compassionate Connector, implementato nell’Australia occidentale. Questo modello si basa sull’azione di volontari appositamente formati – i “connettori” – che aiutano i pazienti in fase avanzata di malattia a costruire o ricostruire reti sociali di prossimità. L’obiettivo è ridurre l’isolamento e rafforzare il senso di comunità, attraverso un sostegno pratico e relazionale che integra, senza sostituirsi, i servizi sanitari. I primi risultati mostrano un miglioramento della qualità di vita percepita dai malati e una riduzione nell’uso inappropriato dei servizi ospedalieri (4).
Anche a Frome, una cittadina inglese di circa trentamila abitanti, un progetto comunitario di questo tipo, integrato con le cure primarie, ha ottenuto risultati che vanno nella stessa direzione: mentre nelle zone circostanti i ricoveri d’urgenza aumentavano del 30%, a Frome sono diminuiti del 15% grazie a questa rete di supporto sociale attivata intorno ai pazienti fragili (5). Segno, questo, che puntare sulle relazioni e sull’aiuto reciproco può alleviare la pressione sul sistema sanitario tradizionale.
Ma l’approccio delle compassionate communities si sta diffondendo anche in Europa continentale: Vic (Barcellona) in Spagna, Bruges in Belgio e Berna in Svizzera e altre ancora si sono dichiarate “città compassionevoli”, coinvolgendo l’intera popolazione in iniziative di sensibilizzazione e mutuo aiuto, spesso partendo da comunità locali e poi allargandosi all’intera città, coinvolgendo anche istituzioni e politici. In America Latina anche grandi metropoli come Medellín e Buenos Aires hanno lanciato programmi di comunità compassionevoli, scambiandosi best practices in una sorta di “competizione virtuosa” globale.
Parallelamente alla prassi, cresce l’attenzione della ricerca scientifica verso queste esperienze. Una revisione sistematica del 2022 ha rilevato che le compassionate communities stanno guadagnando terreno come nuovo paradigma per diffondere la capacità di cura palliativa nella società (6). Tuttavia, solo una manciata di iniziative è stata finora descritta in letteratura e ancor meno sono quelle che sono state valutate sistematicamente. I risultati disponibili sono incoraggianti, ma spesso focalizzati su aspetti specifici e non sempre allineati agli obiettivi dichiarati dei progetti. Gli autori sottolineano dunque un pressante bisogno di ricerca rigorosa sugli esiti di queste iniziative.
In effetti, capire se e come le comunità compassionevoli migliorino la qualità di vita e di morte, il benessere dei caregiver o l’uso appropriato delle risorse sanitarie è cruciale per passare da esperienze pilota a politiche pubbliche su larga scala. Un recente studio internazionale ha fatto un passo avanti in questa direzione, individuando una serie di possibili indicatori per valutare i benefici dei progetti comunitari in culture diverse(7). È interessante notare che tra gli outcome comuni emersi in tre città molto differenti compaiono la maggiore alfabetizzazione della comunità sui temi del fine vita e della compassione, il rafforzamento delle reti di supporto informale e la creazione di spazi di integrazione sociale per affrontare insieme malattia e lutto.
Ciò suggerisce che, pur adattandosi al contesto locale, le compassionate communities tendono a generare
benefici convergenti: una comunità più informata, coesa e partecipe rappresenta di per sé un valore aggiunto
nel sistema di cura.
Il progetto “InVita”: la prima compassionate community italiana
Anche in Italia l’approccio delle compassionate communities sta muovendo i primi passi, integrandosi con la rete esistente delle cure palliative e del volontariato sanitario. Un esempio pilota significativo è InVita, progetto avviato nel 2023 che si propone di costruire una comunità compassionevole in un territorio circoscritto in provincia di Reggio Emilia. La genesi di InVita risale in realtà a qualche anno prima. “Il progetto nasce da un contatto tra CSV Emilia e la dott.ssa Silvia Tanzi, responsabile dell’Unità di Cure Palliative dell’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia”, racconta Silvia Bertolotti, responsabile del progetto presso il Centro di Servizio per il Volontariato di Piacenza, Parma e Reggio Emilia. Tanzi, medico palliativista e ricercatrice, “aveva già sentito parlare di compassionate communities ed era consapevole che per far funzionare questo tipo di progetto era necessaria un’alleanza stabile tra il sanitario e il sociale”.
Già nel 2019 dunque l’idea di fondo era chiara: mettere in rete il sistema delle cure palliative dell’AUSL con il ricco tessuto di associazioni di volontariato presente sul territorio reggiano, così da colmare quei bisogni non sanitari dei malati avanzati citati in precedenza. Poi arrivò la pandemia di Covid-19 che congelò temporaneamente il progetto ma, al tempo stesso, rese ancor più urgente ripensare l’assistenza nel fine vita.
Nel 2022 uscì poi il report della Lancet Commission sul valore della morte, che – spiega Bertoloti – “mette davvero i puntini sulle i su molti temi, mostrando anche ai non addetti ai lavori quale potrebbe essere il contributo del terzo settore in questo ambito”. Forte di questa spinta ideale, Tanzi ha ricontattato il CSV per dare concretezza all’idea. Nel 2023 si è così presentata l’occasione di un finanziamento: “Abbiamo deciso di partecipare a un bando emanato dalla Fondazione Manodori, la fondazione bancaria di Reggio Emilia, che mette a disposizione fondi per progetti sociali”. La proposta è stata accolta, e a partire dal 15 maggio 2023
InVita ha preso ufficialmente il via.
Sin dalle fasi iniziali, InVita si è caratterizzato come un progetto multi-attore e partecipativo, fondato sulla co-progettazione tra mondo sanitario, volontariato e comunità. La rete di progetto riunisce oltre dieci partner: vi sono servizi pubblici (in primis l’AUSL-IRCCS locale, con le Cure Palliative domiciliari), enti del terzo settore coordinati da CSV Emilia e numerose associazioni di volontariato già attive nel campo del fine vita. Tra queste spiccano organizzazioni come l’AVD (Assistenza Volontari Domiciliari), che fornisce supporto gratuito a domicilio ai malati terminali e alle famiglie – dall’igiene personale, grazie a volontari formati, fino al sostegno ai familiari (es. arte-terapia per bambini che vivono la malattia di un genitore). Vi è poi l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) che ha portato nel progettoo la prospettiva delle demenze e che, spiega Bertolotti, “ci ha aiutato a spostare la visione temporale, perché il fine vita può essere un processo molto lungo nel tempo, che inizia già al momento di una diagnosi infausta”. In altre parole, InVita non si occupa solo degli ultimissimi giorni di vita, ma accompagna le persone durante tutto il cosiddetto long end-of-life che può caratterizzare malattie come le demenze o il cancro. Fanno poi parte della rete anche associazioni e gruppi di auto mutuo aiuto per anziani soli, senza dimenticare realtà culturali come la compagnia MaMiMò, impegnata nel teatro sociale, e le stesse istituzioni locali sensibili al tema.
Questa rete eterogenea è coordinata da un gruppo di lavoro intersettoriale in cui siedono sia professionisti sanitari sia rappresentanti del volontariato, tutti “a livello paritario, proprio in co-costruzione”.
Silvia Tanzi svolge il ruolo di coordinatrice scientifica, forte della sua esperienza clinica e di ricerca, mentre Silvia Bertolotti e il CSV guidano la cabina di regia organizzativa, facilitando la collaborazione fra i partner e l’analisi dei bisogni sul territorio. La governance condivisa è dunque uno dei punti di forza di InVita. Fin dall’inizio – sottolinea Irene Barbieri, psicologa di comunità coinvolta nel progetto e promotrice del metodo della co-progettazione partecipata – “gli attori del territorio si sono appropriati della metodologia e hanno iniziato a riflettere insieme sul tema del fine vita, creando nuove reti”. In pratica, lo stesso processo di avvio del progetto è servito a mettere attorno a un tavolo enti che prima lavoravano in modo frammentato, generando confronto e sinergie inedite.
La ricerca dei bisogni e le azioni pilota
Il primo anno del progetto InVita è stato dedicato a una ricognizione strutturata dei bisogni e delle risorse disponibili nel territorio. Come sottolinea Silvia Tanzi, “una comunità compassionevole non si improvvisa: nasce dall’ascolto del territorio, dalla mappatura delle relazioni esistenti e dalla comprensione di ciò che manca”. In questo spirito è stato avviato uno studio misto, qualitativo e quantitativo, che ha coinvolto i vari stakeholder che si occupano del tema (enti culturali, sociali, sanitari, pompe funebri, parrocchie, associazioni e altri ancora), caregiver e cittadini. Sono state realizzate 22 interviste in profondità a stakeholder locali (ciascun partner di progetto ha indicato persone chiave con cui collaborava già sul fine vita, innescando un campionamento “a valanga” fino a saturazione delle risposte). Inoltre si sono tenuti 2 focus group con 13 caregiver familiari che avevano accompagnato un proprio caro fino al decesso, per raccogliere le loro esperienze dirette (i partecipanti erano figli, coniugi o fratelli/sorelle di persone decedute per malattie inguaribili come le patologie oncologiche avanzate o le malattie neurodegenerative). Infine è stata predisposta una survey rivolta alla popolazione generale adulta del territorio, tuttora in corso di somministrazione: un questionario piuttosto approfondito che mira a fotografare l’“attitudine comunitaria” rispetto ad alcuni temi chiave e alla propensione a “farsi vicino”. In particolare, si sondano il senso di appartenenza e mutuo aiuto (quanto ci si sente parte di una comunità, disposti a dare/chiedere aiuto a vicini, parrocchia, ecc.) e la death literacy locale (conoscenza delle cure palliative e postura personale verso il fine vita).
Dai risultati preliminari emerge un quadro frammentato ma ricco di potenzialità: “Abbiamo trovato molta voglia di mettersi in gioco, ma anche timore, solitudine, confusione su chi fa cosa”, spiega Tanzi. Alcune criticità sono legate alla frammentazione dell’offerta: “Anche tra i professionisti non sempre c’è una visione condivisa sul ruolo della comunità nella cura”, aggiunge. Per questo uno dei primi interventi pilota riguarda proprio la formazione, “non solo per i volontari, ma anche per gli operatori sanitari: serve un cambiamento di sguardo, un’apertura al lavoro con altri soggetti”.
Oltre alla formazione, Tanzi sottolinea infine l’importanza del lavoro culturale: “Il morire è ancora un tabù, anche tra noi medici. Se vogliamo una comunità che si prende cura, dobbiamo rimettere al centro il tema della morte con parole semplici, negli spazi della quotidianità”. Per questo si è deciso di avviare un sottogruppo di lavoro dedicato agli aspetti culturali della morte, con l’obiettivo di rompere il tabù e normalizzare il discorso sulla fine della vita. Il gruppo include operatori e volontari, oltre alla compagnia MaMiMò: insieme si sta sviluppando uno spettacolo teatrale “sulla vita fino alla fine”, da proporre alla cittadinanza, e parallelamente un programma di interventi nelle scuole, per educare i più giovani su questi temi in modo appropriato.
Un terzo ambito riguarda l’informazione e orientamento: molti cittadini e caregiver non sanno a chi rivolgersi, né quali risorse esistono sul territorio quando si trovano ad affrontare una malattia grave. Per rispondere a questo bisogno, InVita sta creando un portale web che funga da raccolta e mappa di tutti i servizi, associazioni e sportelli utili in tema di fine vita, da affiancare poi con punti informativi più decentrati. L’idea è di costruire “una grande piattaforma” accessibile a tutti, che metta in rete queste informazioni e aiuti le famiglie a reperire sostegno.
Infine – ma non per importanza – si è deciso di agire sul fronte della tutela dei diritti del malato inguaribile.
Pur non emerso esplicitamente dalle interviste iniziali, questo tema si è rivelato importante nei colloqui con vari attori del territorio e nelle testimonianze raccolte. Anche qui InVita ha istituito un apposito gruppo di lavoro multidisciplinare (vi partecipano medici palliativisti, giuristi, amministratori locali, rappresentanti di associazioni, ecc.) per affrontare questioni come il matrimonio in articulo mortis, le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) e il ruolo degli amministratori di sostegno per le persone non in grado di intendere e volere.
Questi quattro filoni (cultura, formazione, informazione, diritti) costituiscono l’ossatura degli interventi di InVita nel medio termine. Va sottolineato come, strada facendo, la rete di progetto si sia allargata: “partiti da un gruppo ristretto di 10-11 stakeholder – sottolinea Barbieri – piano piano questo gruppo di lavoro si sta ampliando” con l’aggregarsi di nuovi soggetti interessati durante gli eventi di presentazione e confronto sul territorio. Il cerchio si allarga e, auspicalmente, “la comunità si sta interessando a questo tema, che è proprio l’obiettivo: creare una comunità che si faccia carico di questo percorso”, così che l’accompagnamento alla morte non sia solo medicalizzato ma un percorso costruito insieme”.
Bibliografia
- Sallnow L, Smith R, Ahmedzai SH, et al.: Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life. Lancet 2022;399(10327):837-884.
- Kellehear AK. Compassionate Cities: Public Health and End‑of‑Life Care (Prima ed.). Routledge: London, 2005.
- Kumar S. Learning from low income countries: what are the lessons? Palliative care can be delivered through neighbourhood networks. BMJ 2004;329:1184.
- Aoun SM, Bear N, Rumbold B. The Compassionate Communities Connectors program: Effect on healthcare usage. Palliat care soc pract 2023;17.
- Abel J, Kingston H, Scally A. Reducing emergency hospital admissions: a population health complex intervention of an enhanced model of primary care and compassionate communities. Br J Gen Pract 2018;68(676):e803-e810.
- Quintiens B, D’Eer L, Deliens L, et al. Area-Based Compassionate Communities: A systematic integrative review of existing initiatives worldwide. Palliat Med 2022;36(3):422–442.
- González-Jaramillo V, Krikorian A, Tripodoro V, et al. Assessing and comparing compassionate communities benefits across cities in diverse cultural contexts: a step toward the identification of the most important ones. Palliat Care Soc Pract 2025;19:1–16.
Autore
Fabio Ambrosino è web editor presso l’agenzia Think2it, dove si occupa di comunicazione e formazione in ambito medico-sanitario. Dal 2022 è membro del Consiglio direttivo dell’Associazione Alessandro Liberati – Cochrane Affiliate Centre, impegnata nella promozione della Evidence-Based Medicine in Italia.