La ricerca
Cosa abbiamo fatto fino a qui
Da maggio 2023 abbiamo condotto in alcuni Comuni della provincia reggiana un lavoro di ricerca per mappare i bisogni delle persone con malattie inguaribili, dei loro familiari e caregiver.
La ricerca ha messo in luce una frattura crescente tra i bisogni reali e le risposte disponibili: il sistema pubblico non riesce infatti a coprire tutti i complessi bisogni causati dalla malattia e dal “prendersi cura”.
Dall’analisi dei risultati di queste indagini, abbiamo individuato i principali bisogni e progettato le prime risposte.
Per approfondire:
I principali bisogni emersi dalla ricerca
Bisogni informativi
Le informazioni, anche le più aggiornate e complete, se fornite quando il paziente/caregiver non è pronto ad assimilarle, non vengono recepite; inoltre, ai caregivers mancano informazioni rispetto ai servizi e alle risorse disponbili.
La risposta di InVita
Stiamo raccogliendo informazioni utili relative a servizi, strutture, enti e associazioni che forniscono supporto alle persone malate e alle loro famiglie: le stiamo suddividendo in base alle necessità cui rispondono e le stiamo pubblicando online in una sezione dedicata.
Qui trovi la mappa con sedi e orari:
Aiutaci ad aggiornarla con suggerimenti di modifiche e informazioni aggiuntive scrivendoci a: info@in-vita.net
Bisogni culturali
La morte e più in generale la fragilità causata dalla malattia, dalla perdita e dal lutto, nella nostra cultura sono diventate tabù. Questo fa sì che si arrivi ad affrontarle senza la giusta preparazione e consapevolezza. Riportare la morte nel discorso pubblico e nella riflessione individuale, fra le persone di tutte le età, permetterà loro di essere più pronte e serene quando si troveranno ad affrontarla.
La risposta di In Vita
Organizziamo incontri e diffondiamo contenuti, per fare in modo che la morte torni a essere argomento di dibattito pubblico, ma anche oggetto di riflessione personale, durante tutte le fasi della vita. Lo facciamo online, sui media, con incontri pubblici e promuovendo eventi sul tema.
Bisogni formativi
Le conoscenze dei volontari e dei professionisti sociosanitari devono essere aggiornate, implementate e soprattutto condivise, mettendo a valore competenze ed esperienze di ognuno.
“La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative” L 219/2017 – Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento – Art. 1, comma 10
La risposta di In Vita
Stiamo lavorando per progettare e realizzare corsi per operatori, volontari, studenti di tutte le età e per coloro che intendono avere una preparazione adeguata per operare volontariamente a supporto dei familiari e dei caregiver delle persone morenti
A questo link puoi trovare maggiori informazioni:
Bisogni legati ai diritti dei malati e dei caregiver
Nella rimozione collettiva delle tematiche legate alla morte, è andata persa anche la consapevolezza dei diritti che la legge prevede per le persone che diventano fragili, non autosufficienti e che si avvicinano al fine vita. Anche i loro familiari e caregiver spesso non sanno a quali normative fare riferimento e quali tutele sono previste per loro.
La risposta di In Vita
Operiamo per garantire ai malati e ai loro familiari e caregiver il diritto ad essere correttamente informati, a scegliere consapevolmente e ad autodeterminarsi liberamente, in base ai propri valori e desideri.
Diffondiamo informazioni verificate sul consenso informato, la pianificazione condivisa delle cure e le DAT (Dichiarazioni Anticipate di Trattamento). Supportiamo la consapevolezza e la formazione degli Amministratori di Sostegno. Divulghiamo articoli sul matrimonio in imminente pericolo di vita, i lasciti e il testamento; tutto questo, per mettere i cittadini, i professionisti e gli operatori sociosanitari nella condizione di poter dialogare su questi temi, quando arriva il momento di farlo.
Bisogni organizzativi
Sono molti, diversi tra loro e spaziano dalla necessità di servizi specifici per le diverse malattie, che possano essere attivati velocemente; dalla scarsità di risorse, sia economiche, che di personale, al bisogno, per le persone malate e le loro famiglie, di figure di riferimento.
Esserci o non esserci?
Se questo è il problema, scegli di esserci.
Il progetto “InVita – Percorsi e azioni per la creazione di Compassionate Communities” è giunto a un altro importante traguardo: rivolgersi alla popolazione e coinvolgerla nell’ultimo atto della ricerca, che è stata la prima e fondante azione del progetto.
Dopo aver ascoltato volontari, operatori, familiari che hanno accompagnato una persona nella parte finale della sua vita, per individuare le risorse e i bisogni generati da questo momento così delicato e complesso, la ricerca ora si rivolge a tutta la popolazione.
L’obiettivo del questionario è quello di raccogliere informazioni su diversi aspetti, quali il senso di appartenenza ad una comunità; la capacità di dare e chiedere aiuto; l’atteggiamento nei confronti della propria morte; la conoscenza delle cure palliative.
Il fine è quello di realizzare, anche sulla base dei risultati della ricerca, nuovi servizi e interventi per migliorare il benessere delle persone affette da malattie inguaribili e delle loro famiglie.
Se sei maggiorenne e abiti nei comuni di Vezzano, Quattro Castella, Albinea, Scandiano, Casalgrande e Castellarano, prenditi un po’ di tempo e partecipa al sondaggio.
News
“Aspettando In lontananza le luci”: rassegna cinematografica e dialoghi promossa da Casa Madonna dell’Uliveto
Nel 2026 Casa Madonna dell’Uliveto raggiunge un importante traguardo: 25 anni di cura e servizio della comunità reggiana, con particolare…
Leggi tutto
News
“Il Medico e il Cittadino” si è parlato di InVITA
Nella puntata di mercoledì 19 novembre de “Il Medico e il Cittadino” si è parlato di InVITA, ma anche dello Sportello…
Leggi tutto
News
InVita al XXXII Congresso Nazionale SICP
Si è parlato del progetto InVita anche all’edizione di quest’anno, la 32esima, del Congresso Nazionale della SICP – Società Italiana…
Leggi tutto
News
Presentato il Manifesto su tutele e diritti nel fine vita
Durante il convegno “Da solitudine a solidarietà. La Comunità al cuore della salute”, tenutosi a Reggio venerdì 07 novembre nell’ambito…
Leggi tutto
Il progetto InVita vola al Congresso Mondiale dell’EACP – European Association of Palliative Care di Helsinki
I primi passi per la prima Compassionate Community italiana sono stati discussi nel corso dei lavori. La presenza del progetto…
Leggi tutto
News
Il progetto InVita al convegno regionale SICP (Società Italiana di Cure Palliative)
Il progetto InVita è stato presentato all’eterogeneo pubblico di operatori e volontari, che ha partecipato al Convegno Regionale della SICP (Società Italiana di…
Leggi tutto