Durante il convegno “Da solitudine a solidarietà. La Comunità al cuore della salute”, tenutosi a Reggio venerdì 07 novembre nell’ambito del Festival “Il Rumore del Lutto“, è stato presentato il Manifesto dei diritti alla vita fino alla fine, frutto del lavoro corale e attento del Gruppo di Lavoro su Tutele e Diritti.
Il Manifesto è il secondo esito del lavoro del gruppo (il primo è la sezione “Tutele malato e caregiver“); formato da volontarie di due delle associazioni partner di InVita (AIMA e Noi per l’Hospice), da due operatrici (la referente dello Sportello Scegliere e la coordinatrice del progetto “Non+Soli con l’Amministratore di Sostegno“) e da due cittadini, che hanno intercettato il progetto e messo a disposizione le proprie esperienze e competenze: Ennio Pio Ferrarini, volontario, ex dirigente bancario, presidente dell’associazione “Amici dell’Omozzoli Parisetti” e Matteo Iori, dal 2019 presidente del Consiglio Comunale di Reggio Emilia.
Ogni componente del gruppo ha portato il proprio vissuto – come volontario, caregiver o professionista impegnato nella tutela delle persone rese fragili dalla malattia – per perseguire l’obiettivo di promuovere la cultura dell’autodeterminazione e far conoscere gli strumenti che il nostro ordinamento giuridico mette a disposizione, affinché ogni persona possa essere protagonista delle proprie scelte, anche nei momenti più delicati della vita, come la malattia, la vecchiaia o l’approssimarsi della morte.
L’informazione su questi temi è cruciale: il tempo è un fattore determinante per garantire l’accesso pieno ai diritti. Mettere queste informazioni a disposizione dei cittadini, fin da giovani, non solo permette di potersi pienamente autodeterminare, ma offre anche un contesto all’interno del quale riflettere su un evento, la morte, che riguarda tutti, senza ansie o preoccupazioni, ma con consapevolezza e la serenità di poter essere protagonisti delle nostre scelte, rispetto alle cure alle quali sottoporsi, ai beni e alle tutele da garantire a chi ci sopravviverà.
Il Manifesto dà voce ai diritti che ogni persona dovrebbe vedersi garantire, in particolare in una situazione di malattia e nella parte finale della vita: il diritto all’informazione, sulle forme di tutela, ma anche su cure e terapie, perché possa prendere decisioni consapevoli e disporre del tempo a disposizione; il diritto ad una cura dignitosa e personalizzata, che comprende anche l’accesso, libero ed equo, alle cure palliative; il diritto a non essere lasciato solo e il diritto a vivere in una comunità compassionevole, vale a dire attenta alla fragilità altrui, capace di riconoscerla e di attivarsi per contrastarla.
Il Manifesto propone anche azioni concrete che, come comunità, è importante intraprendere affinché questi diritti possano essere sempre più accessibili: cambiare il linguaggio con cui si parla di fragilità, malattia e morte; formare gli operatori socio-sanitari su questi temi, per garantire un’assistenza competente e compassionevole; riconoscere il ruolo della famiglia e dei caregivers, affinché diventino consapevoli della loro centralità nei percorsi di cura e possano ottenere un sostegno adeguato; garantire l’accesso equo ai servizi; costruire insieme, con il contributo di tutti, una comunità che si prende cura della vita, fino alla morte.
